Der folgende Text ist ein für dieses Diskussionsforum autorisierter und überarbeiteter Auszug aus: The naked DNA information of our genome. How much does it expose and should we worry about it? in "Annual Review of Law and Ethics" Verlag Dunker und Humblot, Berlin, Vol. 7. Albrecht E. Sippel, Institut für Biologie III der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg, Schänzlestr. 1, D-79104 Freiburg (aus dem Englischen übersetzt von Dorothea Ernsting)


Wie sehr sollte uns DNA Information beschäftigen?
Albrecht E. Sippel

Das menschliche Genom sagt etwas über unsere täglichen biologischen Mechanismen, unsere Entwicklung von der Empfängnis bis zum Tod und über unsere Evolutionsgeschichte und die Bedingungen für unsere evolutionäre Zukunft. Die im Genom enthaltene Information liegt in der Abfolge der Buchstaben (der Sequenz) der menschlichen DNA in den Chromosomen. Die Entschlüsselung dieser Information ist das Ergebnis des menschlichen Genomprojekts (HGP) und der Post-Genom-Forschung. Die rasche Bereitstellung einer Referenzsequenz für das menschliche Genom und die sich daran anschließende Erkenntnis zur Individualität unserer persönlichen Genome, macht er vermehrt nötig, sich mit den ethischen und rechtlichen Implikationen des menschlichen Genomprojekts zu befassen. Die meisten Themen sind nicht neu, aber die riesige Flut der zu erwartenden neuen Information des HGP stellt eine besondere Herausforderung dar. Die Öffentlichkeit wird sich durch die ungeheure Menge bedroht und durch die komplexe Beschaffenheit der genetischen Information überfordert fühlen. Dass die Öffentlichkeit einen unerträglichen Biologismus am Horizont sieht, ist kein Wunder. Es wird großer Anstrengungen bedürfen, diesem entstehenden Wissen die richtige Perspektive zu geben, seinen Missbrauch zu verhindern und seinen Nutzen für die Gesellschaft sicherzustellen.

1. Was wir beim Umgang mit DNA Information beachten sollten

Das Recht muss menschliche Grundfreiheiten schützen und Entscheidungen treffen, die innerhalb der Grenzen des wissenschaftlich begründbaren Wissens liegen und in etwa den Stand der Dinge reflektieren. Als Wissenschaftler und besonders als Genetiker, der professionell an der Interpretation der genomischen DNA Information arbeitet, möchte ich einige Punkte kommentieren, die wir beim rechtlichen Umgang mit DNA-Information beachten sollten. Ich werde jedoch nicht die juristischen Themen besprechen, die bereits bei komplexen Krankheiten diskutiert werden, wie z. B. die Risiken einer psychologischen Belastung und einer Stigmatisierung, Probleme mit den Versicherungsunternehmen und Arbeitgebern, mögliche familiäre Disharmonie, den Bereich der Familienplanung und den Verlust der Privatsphäre.

Wo auch immer genetische Information zwischen Arbeitnehmern und Arbeitgebern, Forschern und Probanden, Versicherungsgesellschaften und Verbrauchern benutzt wird, muss diese verantwortungsvoll verwendet werden. Ein wichtiger Punkt, den man in Bezug auf genetische Information beachten sollte ist, dass es hilfreich ist, klar zwischen DNA-Proben und DNA-Information zu unterscheiden. Eine DNA-Probe bietet die Möglichkeit, eine Teilinformation oder letztendlich den kompletten Inhalt der genomischen Information immer wieder aufrufen zu können. Die DNA-Information, meistens handelt es sich um computerisierte DNA Sequenzen, kann für einen besonderen Zweck bestimmt werden und sich auf bestimmte Teile des Genoms beschränken. Für jede neuerliche oder erweiterte Speicherung von Informationen muss man den Spender aufklären und braucht seine Zustimmung (Informed Consent), um weitere DNA-Proben entnehmen zu können. Für eine zentrale DNA-Datenbank zur Verbrechensaufklärung, wie sie momentan in Deutschland geschaffen wird, braucht man keine DNA-Proben aufzubewahren. Der Zweck einer solchen Datenbank ist die Identifizierung von Individuen, nicht die genetische Analyse von Kriminellen. Um Kriminelle zu identifizieren, reicht es aus, standardisierte Mikrosatelitenfingerabdrücke, die aus nicht-kodierter genomischer DNA gewonnen wurden, zu speichern. Eine illegale und heimlich durchgeführte spätere Analyse auf Fehlen oder Vorhandensein einer bestimmten genetischen Veranlagung des Kriminellen wäre dann nicht möglich.

Ein zweiter Punkt, den man sich vor Augen halten sollte ist, dass reine DNA sich grundlegend von der DNA im Zellkern unterscheidet, wo sie in Proteinkomplexe verpackt ist und damit für ihre Kodierungsaufgabe für die molekularen Prozesse des Lebens bereit liegt. Reine DNA ist wie ein Magnetband, das nicht in der Lage ist, einen einzigen Ton hervorzubringen, ohne dass man es in einen Kassettenrecorder steckt. Aus Proben reiner DNA können wir keine Zellen oder Organismen wiederbeleben. Aus Zellkernen von Körperzellen wäre es neuerdings möglich, Individuen biologisch zu kopieren, indem man bestimmte Klontechniken verwendet. Vorschriften zur Sammlung von DNA-Proben sollten dies berücksichtigen. Niemand sollte dazu aufgefordert werden, Zellproben, Blut oder Gewebe zur Analyse der DNA Information zu geben. Es gibt sogenannte DNA-Isolations-Kits, die von potentiellen DNA-Spendern verwendet werden können. In Zukunft wird es Methoden geben, die Spendern ermöglichen, nur das zu geben, was tatsächlich gebraucht wird, die relevante DNA Sequenz an sich, kein Gewebe, keine Zellen, keine Zellkerne, keine DNA, lediglich eine CD-ROM mit einem vom Spender selbst gewählten Stück DNA-Sequenz. Schlussendlich wird jedermann mit Hilfe des Internets in der Lage sein, sein genetisches Profil zu analysieren, wann immer er das möchte und ohne Zuhilfenahme anderer Ratgeber.

Ein dritter Punkt, den ich besprechen möchte, wenn es um DNA-Information geht, ist die Beziehung zwischen Spender und Empfänger. Momentan wird die Entnahme von DNA-Proben durch das Prinzip der informierten Zustimmung (Informed Consent) zwischen Forscher und Proband oder zwischen Arzt und Patient geregelt. Zukünftige wissenschaftliche Untersuchungen oder medizinische Gesundheitsreformen könnten für diese Beziehungen ein partnerschaftliches Verhältnis zugrunde legen. Das weltweite Human Genome Diversity Project (HGDP, Projekt zur Untersuchung der individuellen Unterschiede im menschlichen Genom) musste seine Haltung gegenüber DNA-Spendern ändern. Sein ethisches Modellprotokoll (HGDP-MEP) hat berücksichtigt, dass der Begriff des Probanden in Forschungspartner geändert wurde, dass der Informed Consent sowohl von Gruppenrepräsentanten, als auch von Individuen gegeben wird, und dass teilnehmende Gemeinschaften einen greifbaren Nutzen daraus ziehen können. Ähnliche könnte sich die Beziehung zwischen Patienten und Ärzten in Zeiten des Wettbewerbs mit "Internet-Ärzten" verändern.

Der vierte und letzte Punkt, den ich hier betrachten möchte, ist der Unterschied zwischen dem Empfangen und Verwenden von DNA-Information. DNA-Technologie macht es uns zunehmend schwierig, uns von anderen, die Zugang zu unserer persönlichen DNA Information erhalten möchten, abzuschirmen. Es müssen also zunehmend rechtliche Schritte in Richtung Schutz des Individuums vor dem Missbrauch seiner oder ihrer genetischen Information unternommen werden. Genetische Diskriminierung durch Versicherungen und Arbeitgeber sollte durch vorbeugende rechtliche Maßnahmen unterbunden werden, noch vor oder parallel zu der Biochip-Revolution.

2.Unser genetisches Schicksal

Ich persönlich bin der Meinung, dass das bessere Verständnis der Information in unserer DNA zu einem besseren Verständnis der evolutionären Prozesse führen wird und uns zu einem verantwortungsbewussteren Verhalten gegenüber unserer biologischen Zukunft führen könnte. Wir werden lernen, mit unserer DNA zu leben, so wie wir gelernt haben, mit unserem Körper zu leben. Was der nackte Körper heute ist, könnte die nackte DNA-Sequenz morgen sein. Wenn die Mitglieder unserer Gesellschaft über genetische Zusammenhänge und über die Mechanismen der Evolution besser Bescheid wissen, könnte sich ihre Furcht davor, dass andere ihre DNA-Information kennen, möglicherweise verringern. Sobald wir alle um den Mechanismus des genetischen Roulettes zu Beginn unseres eigenen Lebens wissen, werden wir unsere biologische Individualität so wie sie ist zunehmend schätzen lernen. Sobald wir wissen, dass die wenigen stark abweichenden Individuen mehr zur Evolution beitragen, als die vielen Individuen, die nahe an der Norm sind, müssten wir unsere genetischen Minderheiten besser achten.

Die augenblickliche Angst vor biologischem Determinismus könnte mittels Aufklärung darüber, was unsere Gene und Genome bestimmen können und was nicht, verringert werden. Mit dem Ergebnis des menschlichen Genomprojekts sehe ich eine große und einmalige Chance, unsere menschliche Natur besser zu verstehen. Biologische Individualität, und ich meine damit letztlich unsere persönliche Freiheit, ein selbstbestimmtes, erfülltes Leben zu führen, beruht nur zum Teil auf unserer genetischen Individualität. Wir haben mindestens zwei weitere Informationsspeichersysteme in unserem Körper, das Immunsystem und das Zentralnervensystem. Während das genetische System Informationen enthält, die durch die Evolution entstanden sind, die von Generation zu Generation unsterblich weitergegeben werden und die durch die Mechanismen der Sexualität für jedes Individuum neu gemischt werden, unterscheiden sich die Informationen der beiden anderen Systeme dazu sehr stark. Unser eigenes Immunsystem und unser eigenes Zentralnervensystem haben direkten Zugriff auf all unsere persönlichen Erfahrungen seit Beginn unserer Existenz. Das Immunsystem speichert jede Infektion oder jeden Angriff auf unseren Körper und stirbt mit uns. Das Zentralnervensystem speichert alles, was unsere Sinne tagein tagaus wahrnehmen, und macht die individuellen Erfahrungen zur Basis seines eigenen Bewusstseins. Seine Kreativität speist wiederum Informationen in den Pool der menschlichen Kultur.

Wegen unseres Zentralnervensystems sind wir weder die Gefangen unserer DNA-Information, noch unserer Gene oder ihres regulatorischen genetischen Systems. Die individuellen Erfahrungen unseres Zentralnervensystems übertreffen als Grundlage für unser Leben bei weitem die Bedeutung unserer genetischen Information. Unser Zentralnervensystem kann uns helfen, die Angst vor dem genetischen Schicksal zu überwinden. Denken als Funktion unsere Zentralnervensystems kann uns dabei helfen, genetische Zusammenhänge richtig einzuordnen, obwohl wir momentan so gut wie nichts über die Mechanismen der höheren Gehirnfunktionen wissen.

Sie sollte uns nicht, sie muss uns beschäftigen. Wenn wir es nicht tun, wandert letztlich die gesamte Forschung in diesem Bereich aus Deutschland aus. Nach US-amerikanischem Recht müssen Patente, die in den USA erworben wurden, dort auch bleiben. Nach BASF verlagerte Hoechst seine Produktionsstätten auf diesem Gebiet. Erstrebenswert für die deutsche (bio-gentechnische) Zukunft?

Die Diskussion beginnt gerade interessant zu werden im Bio-Leistungskurs; Ihre bisherigen Überlegungen und Anregungen werden wir gerne berücksichtigen.
Unsere Diskussionsergebnisse stellen wir dem Forum dann auch zur Verfügung!
mfg.